Aide à domicile pour les personnes souffrant de la maladie de Charcot

La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie à progression très rapide, entraînant des handicaps sévères qui affectent considérablement la vie quotidienne du malade, notamment :

• • Difficultés motrices importantes : faiblesses musculaires progressives pour se lever, marcher et manipuler des objets.
  • Problèmes de communication : communication difficile, voire impossible sans aides techniques adaptées.
  • Troubles de la déglutition et de la respiration : alimentation et respiration de plus en plus complexes.
  • Fatigue intense 
  • Troubles émotionnels : anxiété, dépression, sentiment d’isolement.
  • Perte d’autonomie : dans les tâches de la vie quotidienne comme l’hygiène, l’habillage, etc.

Atténuer les difficultés causées par la Sclérose Latérale Amyotrophique au quotidien nécessite une approche pluridimensionnelle visant à améliorer l’autonomie, la sécurité et le confort des malades : 

• Soutien respiratoire : appareil de ventilation non invasive.
• Soins physiques et kinésithérapie : la rééducation physique et l’ergothérapie.
• Suivi médical régulier : neurologues, pneumologues, nutritionnistes. 
• Soutien psychologique et social : du malade, des proches et des aidants. 
• Traitement médicamenteux : contre la douleur, spasticité, dépression, etc.
• Alimentation : régime adapté aux besoins nutritionnels, sonde gastrique.
• Aménagements de l’environnement domestique : fauteuils roulants, ascenseurs, rampes, équipements de salle de bain sécurisés, systèmes domotiques.
• Aides techniques adaptées aux difficultés de communication : tablette et dispositif de synthèse vocale, outil non verbal comme les tableaux de pictogrammes ou systèmes de clignotement.
• Dispositifs de surveillance : systèmes d’alarme, détecteurs de chute, etc.
• L’utilisation d’appareillage : comme des orthèses.

De nombreuses associations viennent en aide aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique, et à leurs proches. 

Par ailleurs, il existe aussi des services professionnels d’aide à domicile pour personnes souffrant de la maladie de Charcot, indispensables pour pouvoir accompagner les malades au quotidien et soulager les aidants.

Vitalliance est spécialisé dans l’aide à domicile auprès des personnes en situation de handicap depuis plus de 20 ans et propose des services adaptés aux besoins spécifiques des personnes souffrant de la SLA.

Nos aides à domicile, disponibles 24h/24 et 7j/7, assurent une présence continue si nécessaire grâce à une équipe d’auxiliaires de vie qualifiés et expérimentés. Tous les auxiliaires de vie formés en tant qu’ADVF (Assistante de vie aux familles) par notre centre de formation Unifadom reçoivent un enseignement théorique et pratique adapté à l’accompagnement des personnes souffrant de pathologies lourdes, comme la maladie de Charcot :

• • Formation à la pratique de la Ventilation non invasive (VNI).
  • Formation à la pratique de l’aspiration endotrachéale (AET) : dispensée par un IFSI (Institut de Formation de soins Infirmiers) pour les collaborateurs qui le souhaitent. 
  • Modules dédiés traitant des bons gestes et pratiques pour aider le bénéficiaire à s’alimenter, se déplacer, aux transferts lit /fauteuil, etc.

1. Troubles respiratoires et cardiaques (pour les auxiliaires de vies formés par Vitalliance) : 
   • Pratique de la Ventilation non invasive (VNI) 
   • Pratique de l’aspiration endotrachéale (AET)
2. Mobilité :
   • Aide aux transferts (fauteuil/lit, etc.)
   • Aide aux déplacements à l’intérieur ou extérieur au domicile
3. Stimulation et Rééducation : des troubles moteurs et musculaires
   • Réalisation d’activités assis pour ménager les efforts
   • Aménagement de temps de pause
4. Alimentation : troubles de la déglutition et fausse route
   • Alimentation par voie entérale (sonde de gastrostomie) peut-être pratiquée si nécessaire par nos intervenants, formés à ces gestes et pratiques
   • Régime alimentaire spécifique
   • Aide au bon positionnement lors de la prise des repas
   • Adaptation de la bonne texture des aliments
5. Communication : 
   • Mise en place de codes de communication entre le client et l’auxiliaire de vie : mouvement de tête, clignement de yeux
6. Vie Quotidienne :
   • Aide aux soins d’hygiène et esthétiques
   • Aide à l’habillage
   • Entretien du cadre de vie.
7. Coordination : avec l’ensemble des autres intervenants
   • Relation avec les SSIAD, HAD, neurologues, pneumologues, kiné, ergothérapeutes, nutritionnistes, etc.
   • Organisation de réunions de coordination et partage des actions de chacun.
8. Aides Techniques
   • Mise en place de matériel sur-mesure : barres d’appui, lit médicalisé, etc.
9. Vie sociale
   • Garant du bien être physique et psychologique,
   • Organisation d’activités de sport et loisirs,
   • Déplacement avec le bénéficiaire pour des vacances et voyages.

Le message de Fabien, mari d’une bénéficiaire accompagnée par les équipes de l’agence de Annecy : « Vitalliance accompagne mon épouse atteinte de la maladie de Charcot, et totalement dépendante. Une auxiliaire de vie vient 2 fois par jour pour l’aider dans son quotidien avec beaucoup de professionnalisme, sympathie et respect. Merci à toute l’équipe et à la responsable qui assure un suivi rigoureux et bienveillant. »

À l’occasion de la Journée internationale de la sensibilisation à la SLA, célébrée chaque 21 juin, Vitalliance réaffirme son engagement envers les personnes touchées par cette maladie.

Nos agences se mobilisent partout en France comme notamment les 5 agences de la région Est qui ont marché pour soutenir la recherche.

Vitalliance s’engage face à la sclérose latérale amyotrophique en organisant des cinés débats autour de la maladie, à travers notamment des projections du documentaire Invincible Été, réalisé par Stéphanie Pillonca avec Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot. 

Après la projection, le débat réunissant professionnels de l’accompagnement, et aidants de personnes atteintes par la maladie de Charcot permet d’en apprendre plus sur la maladie pour pouvoir mieux accompagner les malades et leurs proches, et participer également à la recherche contre la SLA.  

Plusieurs projections ont eu lieu en France comme à Montpellier, à Lille et Clermont-Ferrand, ou à Paris lors de laquelle nous avons eu la chance d’avoir la présence exceptionnelle d’Olivier Goy.

Vitalliance s’associe à L’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) pour faire avancer la recherche au travers de : campagnes de dons, promotion de la campagne de communication « Eclats de Juin » ou encore de la course solidaire « Défie La SLA ».

Nous travaillons également avec l’association afin de co-créer un parcours de formation spécifiquement dédié à l’aide à domicile des personnes souffrant de la maladie de Charcot.

Il est aussi primordial de sensibiliser tous nos collaborateurs à la maladie, c’est pourquoi nous organisons avec Unifadom régulièrement des sessions de formation au sein de nos agences en collaboration avec l’association Les p’tites mains de Charcot.