Quels sont les symptômes et les impacts de la myopathie dans la vie quotidienne ?
Quelles sont les difficultés du quotidien lorsque que l’on est atteint d’une myopathie ?
La myopathie affecte le quotidien des malades en fonction de son type et de sa gravité.
- Difficultés de mobilité : difficultés pour se lever, se déplacer, s’habiller, monter les escaliers.
- Difficultés dans les tâches ménagères
- Fatigue accrue
- Douleur et inconfort musculaires : douleurs musculaires chroniques, rampes, raideur.
- Difficultés respiratoires
- Impact émotionnel et psychologique : isolement social, frustration, dépression.
Ces difficultés entraînent souvent une perte d’autonomie et un besoin d’aide accru vis-à-vis des proches ou d’une aide à domicile pour personnes handicapées à l’intérieur et à l’extérieur du logement.
Comment atténuer les difficultés causées par une myopathie au quotidien ?
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- Suivi médical régulier : neurologues, rhumatologues, cardiologues
- Traitement médicamenteux : anti-inflammatoires, immunosuppresseurs, thérapies physiques et thérapies géniques, et dans certains cas, une prise en charge chirurgicale.
- Rééducation physique et thérapie fonctionnelle : exercices adaptés, étirement.
- Aménagement du domicile : rampes et de barres d’appui, fauteuils roulants, etc.
- Gestion de la fatigue
- Soutien psychologique
- Alimentation équilibrée
- Aides techniques et technologiques : prothèses ou orthèses, logiciels de reconnaissance vocale, outils informatiques adaptés, ventilation assistée, appareils CPAP, etc.
- Soin de la santé mentale
- Aide à domicile adaptée
Au fur et à mesure de la progression de la maladie, de nombreuses personnes atteintes de myopathie doivent faire face à une perte d’indépendance et ont besoin d’une aide à domicile.
Comment Vitalliance accompagne les personnes souffrant d’une myopathie à domicile ?
Vitalliance, spécialiste de l’accompagnement du Handicap
Vitalliance est spécialisé dans l’aide à domicile auprès des personnes en situation de handicap depuis plus de 20 ans et propose des services adaptés aux besoins spécifiques des personnes souffrant de myopathie.
Nos aides à domicile, disponibles 24h/24 et 7j/7, assurent une présence continue si nécessaire grâce à une équipe d’auxiliaires de vie qualifiés et expérimentés. Tous les auxiliaires de vie formés en tant qu’ADVF (Assistante de vie aux familles) par notre centre de formation Unifadom reçoivent un enseignement théorique et pratique adapté à l’accompagnement des personnes souffrant de pathologies lourdes, comme une myopathie. Cette formation inclut des modules spécifiques sur les postures appropriées pour aider le bénéficiaire à se déplacer, sur les transferts lit-fauteuil, ou encore sur l’alimentation.
Des services adaptés aux personnes souffrant d’une myopathie?
Vitalliance propose des services personnalisés, adaptés aux besoins spécifiques de chaque personne atteinte de myopathie, pour les accompagner dans le maintien de leur vie à domicile, assurer leur sécurité et favoriser leur bien-être au quotidien.
- Troubles respiratoires et cardiaques (pour les auxiliaires de vies formés par Vitalliance) :
- Pratique de la Ventilation non invasive (VNI)
- Pratique de l’aspiration endotrachéale (AET)
- Mobilité :
- Aide aux transferts (fauteuil/lit, etc.)
- Aide au déplacements à l’intérieur ou extérieur au domicile
- Stimulation et Rééducation : des troubles moteurs et musculaires
- Réalisation d’activités assis pour ménager les efforts
- Aménagement de temps de pause
- Vie quotidienne :
- Aide aux soins d’hygiène et esthétiques
- Aide à l’habillage
- Entretien du cadre de vie
- Coordination : avec l’ensemble des autres intervenants
- Relation avec les SSIAD, HAD, kinésithérapeutes, neurologues, rhumatologues, cardiologues etc.
- Organisation de réunions de coordination et partage des actions de chacun.
- Aides techniques :
- Mise en place de matériel sur-mesure : barres d’appui, lit médicalisé, etc.
- Vie sociale :
- Garant du bien être physique et psychologique
- Organisation d’activités de sport et loisirs,
- Déplacement avec le bénéficiaire pour des vacances et voyages
Notre engagement aux côtés de nos partenaires contre les myopathies
Nos agences sont régulièrement en lien avec les services régionaux de l’AFM-Téléthon et les référents de parcours Santé pour accompagner les malades et leurs proches. Découvrez les actions menées par nos agences engagées pour le Téléthon.
La Journée internationale de la myopathie est l’occasion de sensibiliser le public à cette maladie neuromusculaire qui affecte des milliers de personnes à travers le monde. Parmi elles, Rajae, atteinte de myopathie génétique, a surmonté de nombreux défis grâce à sa détermination en pratiquant notamment le tir sportif et en créant Veebya, une application innovante pour faciliter la mobilité des personnes handicapées. Elle a d’ailleurs eu l’honneur de porter la Flamme Olympique avant les Jeux de Paris 2024.
Vitalliance lui apporte un accompagnement constant dans les tâches quotidiennes comme le lever, la toilette, les repas et les déplacements. Grâce à cette aide à domicile personnalisée, Rajae peut se concentrer sur ses projets et passions, tout en bénéficiant de la flexibilité et du soutien nécessaires pour mener une vie épanouie et active.
Retrouver l’intégralité du témoignage de Rajae.
