Locked-in Syndrome (LIS)

Le LIS (Locked In Syndrome) ou syndrome de l’enfermement est dû à une lésion du tronc cérébral souvent consécutive à un AVC (occlusion d’une artère). Un traumatisme peut également entraîner un LIS en détruisant une partie du cerveau appelé le “pont”. C’est par là que transitent tous les nerfs du corps.

Cette atteinte est responsable d’une paralysie de quatre membres, du tronc, des muscles du visage, de la déglutition et du mouvement latéral des yeux. En revanche toutes les fonctions intellectuelles sont préservées (sauf bien évidemment si l’AVC les a diminué préalablement). La personne se retrouve donc enfermée dans son corps (locked), sans motricité mais en toute conscience. Elle ne possède plus que la mobilité oculaire partielle (haut / bas) pour communiquer.

Déjà au 19ème siècle, soit plus de 100 ans avant l’identification du LIS par les neurologues, on trouve dans la littérature une description de cette lésion chez Alexandre DUMAS. En 1844, dans “Le Conte de Monte Christo”, il y décrit un homme ressemblant “à un cadavre avec des yeux vivants”.

Grâce aux technologies modernes, des dispositifs permettant de capter le mouvement des yeux ont vu le jour. Les yeux font alors office de souris sur un clavier. Le patient atteint d’un LIS peut ainsi rédiger des textes qui sont ensuite lus à haute voix par l’ordinateur. Ainsi équipé, il peut communiquer avec son entourage ou même rédiger des écrits.

Notons à ce sujet le formidable livre de Jean Dominique BAUDY (atteint d’un LIS) et fondateur de l’Association du Locked In Syndrome (ALIS), “Le scaphandre et le papillon”. L’histoire de cet homme d’exception fut adaptée au cinéma.

L’accompagnement au quotidien

En situation de dépendance totale, ne pouvant absolument pas bouger, la personne atteinte d’un LIS devra obligatoirement avoir recours à une aide extérieure pour tous ses gestes de la vie quotidienne.

L’aide à domicile

Aide au lever, à la toilette, à l’habillage, aux transferts et déplacements… l’intervenant à domicile accompagnera le patient dans son quotidien.

Les interventions d’une aide à domicile pour personnes avec locked-in syndrome sont également fondamentales pour soulager la famille et les aidants familiaux. Notons à ce sujet le témoignage de l’épouse de Philippe VIGNAND , atteint d’un LIS et auteur du livre “Le légume vert”. L’action d’un professionnel extérieur permet selon elle de préserver son rôle d’épouse sans jamais devenir une soignante.