Quels sont les symptômes et les impacts de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne ?
Les contraintes au quotidien lorsque que l’on souffre de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) peut avoir des impacts considérables sur la vie courante en fonction de l’évolution de la maladie, dont les principaux :
- Fatigue et maux de tête
- Mobilité réduite : perte d’équilibre, faiblesse musculaire, spasmes
- Incontinence
- Problèmes sensoriels : douleurs neuropathiques, fourmillements
- Troubles cognitifs : concentration, mémoire
- Changements émotionnels et psychologiques : dépression, anxiété
- Impact social : solitude, isolement
- Difficultés professionnelles
- Dysfonction sexuelle
Les moyens pour limiter les effets de la sclérose en plaques au quotidien
Plusieurs alternatives et solutions peuvent être mises en place pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, tout en assurant leur sécurité et leur bien-être :
- Aménagement du logement : mobilier et espaces adaptés
- Aide technique et équipement à la mobilité : fauteuil roulant, alarme, etc.
- Aide à domicile
- Téléassistance et technologies de santé : bracelets connectés, domotique
- Soin et suivi : soin médical, rééducation et suivi psychologique
- Soutien des proches
- Activités sociales
- Aide financière
Les personnes atteintes de sclérose en plaques se voient dans le besoin de faire appel à une aide à domicile pour personnes handicapées en fonction de l’évolution de la maladie.
Comment Vitalliance aide les personnes atteintes de la sclérose en plaques à domicile ?
Vitalliance, spécialiste de l’accompagnement du Handicap
Vitalliance est spécialisé dans l’aide à domicile auprès des personnes en situation de handicap depuis plus de 20 ans et propose des services adaptés aux besoins spécifiques des personnes souffrant de la SEP.
Nos aides à domicile, disponibles 24h/24 et 7j/7, assurent une présence continue si nécessaire grâce à une équipe d’auxiliaires de vie qualifiés et expérimentés. Tous les auxiliaires de vie formés en tant qu’ADVF (Assistante de vie aux familles) par notre centre de formation Unifadom reçoivent un enseignement théorique et pratique adapté à l’accompagnement des personnes souffrant de pathologies lourdes, comme la sclérose en plaques. Cette formation inclut des modules spécifiques sur les postures appropriées pour aider le bénéficiaire à se déplacer, sur les transferts lit fauteuil, ou encore sur l’alimentation.
Des services adaptés aux personnes atteintes de la SEP
- Mobilité : liés à des difficultés motrices
- Aide aux transferts (fauteuil/lit, etc.)
- Aide au déplacements à l’intérieur ou extérieur au domicile
- Stimulation et Rééducation : des troubles moteurs et musculaires
- Réalisation d’activités assis pour ménager les efforts
- Aménagement de temps de pause
- Alimentation : troubles de la déglutition et fausse route
- Aide au bon positionnement lors de la prise des repas
- Adaptation de la bonne texture des aliments
- Vie quotidienne :
- Aide aux soins d’hygiène et esthétiques
- Aide à l’habillage
- Coordination : avec l’ensemble des autres intervenants
- Relation avec les SSIAD, HAD, Kiné, orthophonistes
- Organisation de réunions de coordination et partage des actions de chacun
- Aides Techniques
- Mise en place de matériel sur-mesure : barres d’appui, lit médicalisé, etc.
- Vie Sociale :
- Garant du bien être physique et psychologique,
- Organisation d’activités de sport et loisirs,
- Déplacement avec le bénéficiaire pour des vacances et voyages
Les témoignages de nos clients et auxiliaires de vie :
Parmi les clients atteints de la SEP que Vitalliance accompagne, figure Ludovic Morreton, 42 ans, qui vit avec la sclérose en plaques depuis l’âge de 22 ans et continue de mener une vie active grâce à l’aide à domicile et son auxiliaire de vie, Pierre-Loup Vasseur. Il s’épanouit dans le sport grâce à son vélo adapté et la collaboration de Pierre-Loup ; ils ont d’ailleurs participé ensemble à la course « Jules Verne » à Amiens. Leur histoire met en lumière l’importance de la solidarité, de l’accompagnement et de la persévérance face aux défis de la SEP.
Le message de Ludovic, atteint de la SEP : « J’ai traversé des périodes de dépression intense en essayant d’accepter ma maladie, mais aujourd’hui, je la vois comme une source de force. Chaque jour est une bataille pour préserver mon autonomie et chaque kilomètre parcouru est une victoire» confie Ludovic.
Le message de Pierre-Loup, son auxiliaire de vie : «C’est une aventure humaine incroyable. Nous espérons inspirer d’autres personnes à ne jamais abandonner leurs rêves, quelles que soient les difficultés qu’elles peuvent rencontrer».
Découvrez l’intégralité du témoignage de Ludovic et Pierre-Loup.
Nos partenaires dans la lutte contre la sclérose en plaques :
Chaque année au mois de Mai est organisée la journée mondiale contre la sclérose en plaques. L’occasion pour Vitalliance de se mobiliser aux côtés de partenaires et associations pour ensemble améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la SEP.
Les équipes de l’agence Vitalliance d’Amiens ont notamment couru et accompagné l’un de nos bénéficiaires Ludovic Morreton, lors de la course Jules Verne d’Amiens le 23 Juin 2024.
En partenariat avec l’association ParcSep (Plateforme d’Accompagnement, de Ressources et de Coordination pour la sclérose en Plaques), les équipes de l’agence d’Amiens ont pu échanger afin de sensibiliser les collaborateurs et en apprendre davantage sur la maladie pour ainsi accompagner au mieux les personnes en situation de handicap.
L’association française des sclérosés en plaques (l’AFSEP) permet à des professionnels, malades et aidants de s’exprimer au sujet de la SEP, lors de différentes mobilisations. Vitalliance, en tant que partenaire privilégié, a eu l’occasion de participer à une émission en direct à ce sujet, représentée par Maria Ungauer, directrice de l’agence de Perpignan.
