A l’été 1994, âgé d’à peine 28 ans, Grégoire a commencé à ressentir les premiers symptômes de la SEP (Sclérose En Plaques).
Ils se manifestent d’abord par une baisse de la sensibilité au toucher sur les jambes. Puis très rapidement, au bout de quelques jours, il a expérimenté des manifestations de raideur paroxystiques temporaires. C’est à ce moment-là qu’il a décidé de consulter un neurologue. Grégoire a connu alors la forme dite rémittente de la maladie, qui lui a permis de continuer le sport et son activité professionnelle pendant une quinzaine d’années. Puis vers 41 ans, Grégoire a graduellement perdu l’usage de ses membres inférieurs et a très vite opté pour le fauteuil roulant qui lui a permis de retrouver autonomie et rapidité de déplacement. La maladie avait évolué dans une phase secondairement progressive.
Il a travaillé presque 20 ans après le diagnostic, dont 8 en fauteuil roulant avant de décider d’arrêter sa carrière professionnelle de responsable Marketing Client et Digital d’un groupe industriel du CAC 40. Gérer sa maladie et sa carrière était devenu compliqué malgré l’accompagnement de la Mission Handicap de son entreprise, qui a mis en place de nombreuses actions afin de lui permettre de travailler dans les meilleures conditions possibles.
Dès 2014, Grégoire s’est consacré au monde associatif bénévole (l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP), Représentant des Usagers pour l’ARS d’Ile De France, la Charte Rueil Handicap, la Commission Des Usagers de l’hôpital Foch de Suresnes, Le conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA) des Hauts de Seine) en réservant ses matinées aux soins.
Trois auxiliaires de vie se succèdent dans la semaine pour l’assister au quotidien : Marie-France, M’Mah Youla et Odette. Elles l’assistent chaque matin lors de prestations de 2h environ, pour le lever, la toilette, l’habillage et la préparation du petit déjeuner. Il est ravi de l’accompagnement de ces personnes compétentes, dévouées et bienveillantes.
Grégoire a appris à vivre avec sa maladie et est heureux ! Lorsque ses activités le mènent hors de chez lui, il doit faire preuve d’organisation et vérifier l’accessibilité, la présence d’une place de parking PMR, une personne pour l’accueillir et l’assister avec le fauteuil.
La SEP fait partie intégrante de sa vie et de celle de son entourage. Ses enfants ont dû grandir et se construire avec un papa souffrant d’une maladie évolutive et invalidante, son épouse a dû composer avec cette (non)invitée envahissante qui a impacté leurs vies. Ils se sont adaptés au fil de l’eau, en prenant les jours et les évènements les uns après les autres du mieux qu’ils l’ont pu. Et forment aujourd’hui une famille heureuse malgré la maladie.
Symptômes de la SEP :
La SEP peut apparaître lors de périodes de stress intense par exemple, ou si l’on est exposé à certains virus et que l’on possède un terrain génétique qui prédispose à son déclenchement. D’après certaines études, la maladie est plus présente dans les pays à faible ensoleillement comme la Finlande, l’Ecosse et au contraire peu présente dans les pays d’Afrique ou d’Amérique Centrale.
Il y a un large panel de troubles et symptômes possibles induits par la SEP. Les plus courants sont moteurs ou sensitifs. On peut s’interroger si l’on éprouve des difficultés à réaliser quelque chose que l’on effectue habituellement sans y penser (marche, écriture) et si un trouble notable de la vision, urinaire, des sensations de brûlures ou de fourmillements apparaît.
La fatigue est le premier symptôme ressenti en termes d’importance et de fréquence.
Comment y faire face ?
Implication dans la sphère médicale :
Son conseil :
Continuez à vivre, à voyager, faire du sport, à faire tout ce qui vous apporte du plaisir ou de la joie, mais en étant raisonnable et en acceptant vos limites. Des études montrent que la qualité de vie est meilleure lorsque l’on s’organise pour vivre avec sa SEP.
Accepter la maladie, n’empêche pas de se battre et de la combattre !
Grégoire GOLDBLUM
0762595273
Délégué Départemental AFSEP des Hauts de Seine
Membre de la Commission Communale d’Accessibilité et de la charte Rueil/Handicap
Président de la Commission Des Usagers de l’Hôpital FOCH de Suresnes
Membre de la Commission Exécutive de la MDPH 92 et du Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie
