Chaque année, le 28 février ou le 29 février lors des années bissextiles, tel que cette année, marque un événement exceptionnel : la Journée Internationale des Maladies Rares.
En ce jour, considéré comme le plus rare de l’année, le monde entier se mobilise pour célébrer cette cause. Ce mouvement mondial est dédié à sensibiliser, à promouvoir l’équité en matière d’accès aux soins de santé et à encourager la recherche sur les maladies rares.
Qu'est ce qu'une maladie rare ?
Les maladies rares touchent environ 300 millions de personnes dans le monde et sont souvent mal comprises et négligées. En France, bien que chaque maladie rare affecte moins de 30 000 personnes, leur nombre cumulé touche environ 3 à 4 millions de personnes, soit une part significative de la population.
Il existe plus de 8000 maladies rares, dont 80% sont d’origines génétiques, 75% touchent les enfants et 95% des maladies rares ne disposent pas de traitement.
Elles touchent toutes les populations dans toutes les régions du monde.
Etre atteint d’une maladie rare, c’est :
- ne pas avoir de diagnostic précis et rapide
- ne pas avoir de traitement
- souffrir d’un isolement progressif.
Les maladies rares empêchent de :
- bouger (myopathie …)
- voir (rétinites …)
- comprendre (x fragile …)
- respirer (mucoviscidose …)
- résister aux infections (déficits immunitaires).
Solidarité mondiale
La Journée Internationale des Maladies Rares, coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires à travers le monde depuis 2008, vise à unir les efforts pour faire progresser la recherche, améliorer l’accès aux soins et promouvoir l’inclusion sociale des personnes atteintes de maladies rares.
Un accompagnement adapté à chaque handicap
Vitalliance se distingue par son engagement à accompagner toute forme de handicap, en s’adaptant à chaque situation de manière personnalisée. Avec une approche axée sur la compréhension profonde de chaque maladie, nous nous efforçons de nous adapter aux besoins uniques de chaque individu. Cela commence par la formation approfondie de nos équipes, qui acquièrent une expertise dans la prise en charge des différentes conditions médicales.
Nous offrons un accompagnement personnalisé pour répondre aux besoins quotidiens de nos bénéficiaires, en veillant à ce que chaque aspect de notre soutien soit parfaitement adapté à leur situation spécifique.
Chez Vitalliance, notre engagement envers l’excellence et l’empathie guide chacune de nos actions, assurant que chaque personne que nous servons reçoive le soutien dont elle a besoin pour vivre pleinement et confortablement malgré les défis de son handicap.
