Chaque 28 février, la Journée des Maladies Rares est une occasion unique de mettre en lumière les 300 millions de personnes touchées dans le monde. L’année dernière, nous avons sensibilisé. Cette année, passons à l’action !
Des événements partout en France : rejoignez-nous !
Dans toute la France, des événements sont organisés pour sensibiliser et engager la communauté autour des maladies rares. Ci-après, une liste non exhaustive des événements à ne pas manquer :
- Festi’Rares à Angers du 24/02 au 01/03 ;
- Stands maladies rares dans les halls de l’Hôpital Michallon et Hôpital Couple Enfant du CHU de Grenoble le 28/02 ;
- Conférences maladies rares à Marseille le 28/02 ;
- Forum associations à Toulouse le 28/02 ;
- Forum associations à Clermont-Ferrand le 28/02 ;
- Diffusion et annonce lauréats : concours amateur de films ultra-courts : « Réalités singulières, mettez en scène l’invisible » à Paris le 28/02 ;
- Rar’Ensemble : village maladies rares et conférences à Lille le 1/03 ;
- Stands maladies rares à l’université Paris Cité le 4/03 ;
- Conférences sur les maladies rares le 6/03 à Toulouse
- …
Ces événements sont autant d’occasions pour échanger, s’informer, et apporter son soutien à la cause des maladies rares. Venez rencontrer des associations, découvrir les dernières avancées en matière de recherche et échanger avec ceux qui vivent au quotidien avec ces pathologies.
Des avancées encourageantes
Le paysage de la recherche et des traitements progresse. Récemment, de nouvelles thérapies géniques et médicamenteuses ont vu le jour, redonnant espoir à des milliers de patients. Certaines maladies rares, autrefois sans solution, bénéficient désormais de protocoles innovants.
Témoignages : donner une voix aux malades
Derrière chaque maladie rare, il y a une personne, une famille, un combat quotidien. Cette année, écoutons ceux qui vivent avec ces pathologies. Qu’il s’agisse de défis d’accès aux soins, de parcours inspirants ou d’initiatives solidaires, leurs histoires nous rappellent l’urgence d’agir.
Découvrez le témoignage inspirant de Rajae, atteinte de myopathie, qui incarne résilience, innovation et passion : lire son parcours.
Comment agir ?
- Soutenir la recherche : Faire un don à des associations engagées.
- Relayer l’information : Partager les campagnes de sensibilisation.
- Encourager l’inclusion : Faire pression pour une meilleure prise en charge des patients.
Cette Journée ne doit pas seulement être un moment de réflexion, mais une étape vers un monde où chaque malade rare trouve sa place. Engageons-nous, ensemble, pour faire la différence !
