Journée mondiale de la sclérose en plaques : témoignage de Christian, client chez Vitalliance Boulogne-Billancourt

À 65 ans, Christian est client à l’agence de Vitalliance Boulogne-Billancourt depuis 8 ans et souffre de sclérose en plaques. 

Ancien technicien puis typographe au Journal Officiel de la République Française, Christian nous raconte que tout a commencé par des sensations de fourmillements au niveau de la jambe, et des difficultés à marcher. Pas forcément inquiété par cette situation, c’est un collègue de travail qui, remarquant sa démarche chancelante et titubante, lui conseilla de consulter un médecin. Ce qu’il a fait. Mais lors de sa consultation, le médecin ne constate rien de particulier. Son collègue insiste, et le met alors en relation avec son épouse, qui travaillait à l’hôpital Sainte-Anne au service neurologie. Un rendez-vous est alors fixé. 

Christian nous raconte avec précision, ce moment où, en analysant son IRM, le médecin semble perplexe : “Il s’est arrêté d’un seul coup, puis a sorti son téléphone pour appeler ses collègues. Je lui ai alors demandé s’il avait vu quelque chose, et il m’a simplement répondu “Oui des inflammations” puis m’a demandé de patienter quelques minutes et a quitté la salle. J’ai alors compris que quelque chose n’allait pas”. Effectivement, quelques jours plus tard, les médecins lui annoncent qu’il est atteint de sclérose en plaques.

Les symptômes se manifestent d’abord au niveau des extrémités, les pieds, les jambes, beaucoup de mal à marcher, à se déplacer. Il commence par utiliser une canne anglaise, avant de se déplacer en fauteuil roulant chez lui. L’ergothérapeute qui le suit, lui conseille d’utiliser désormais un fauteuil roulant électrique, ce que Christian refuse dans un premier temps : “je n’en voulais pas” nous dit-il. Mais, les douleurs et les difficultés s’aggravant, notamment au niveau des mains, il finit par accepter. 

Au fur et à mesure que la maladie évolue, les conséquences physiques se font plus intenses. Christian éprouve une très grosse fatigue, et beaucoup de difficultés à exercer des gestes simples comme changer les chaînes de sa télévision sur sa télécommande, ou taper sur son clavier d’ordinateur. Il nous explique “schématiquement” son handicap pour que l’on comprenne plus facilement : “Pour faire bref, le courant entre les ordres qui partent du cerveau et les membres de notre corps, ne passe plus. Mon pied reste au sol quand je veux avancer par exemple, c’est cela la sclérose en plaques” et ajoute “On ne réalise pas, mais le corps humain est une machine très bien faite quand on est bien portant”.

Sur l’aspect moral, Christian nous confie avoir compris que sa maladie était incurable “au début on était porté par l’espoir d’un traitement, puis au fil des années on réalise qu’il n’y en a pas, sauf pour alléger les douleurs”.

Ghania, son auxiliaire de vie, l’aide dans les gestes du quotidien :  “elle m’aide à manger car je ne peux pas utiliser les couverts, elle s’occupe de l’entretien de la maison, le soir me couche, fait les transferts.”

Auxiliaire de vie depuis près de 6 ans chez Vitalliance, Ghania accompagne Christian au quotidien. Pour elle, son métier est une vocation “j’exerce ce métier depuis plus de 15 ans, j’ai toujours été auprès de bénéficiaires souffrant de lourdes pathologies (Parkinson, Alzheimer, Maladie de Charcot etc.)”. Elle nous raconte l’amour de son métier, qui lui apporte beaucoup tous les jours : “c’est un métier riche d’enseignements, on en apprend tous les jours, aucune journée ne se ressemble » et ajoute “on partage beaucoup de choses avec Christian, la passion de l’art et de l’histoire. D’ailleurs je dois bien veiller à allumer sa télévision tous les après-midi, pour qu’il puisse suivre son émission préférée “Affaire conclue” sur France 2” 

Lorsqu’on lui demande en quoi rester à domicile compte pour lui, sa réponse ne se fait pas attendre “Je veux rester chez moi ! à la maison, les auxiliaires de vie ne s’occupent QUE de moi, alors qu’en établissement spécialisé, le personnel n’a pas le temps de discuter, d’échanger, de partager. Mon auxiliaire de vie est la pour moi de 9h à 20h, je n’aurai jamais cette attention dans un établissement”

Pour clore notre échange, Christian tenait à donner un conseil important : “la particularité de la sclérose en plaques est que les symptômes peuvent apparaître tardivement. Certaines personnes ont la sclérose en plaques mais ne le savent pas, il faut aller consulter dès qu’on a le moindre doute”. 

Nous remercions Christian et Ghania de nous avoir accordé ce temps d’échange.