Le 21 avril dernier, la délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France organisait une journée de rencontre des malades Huntington et leur famille, à Angers. 4 agences de Vitalliance avaient fait le déplacement pour l’occasion.
En partenariat avec l’équipe du Centre de référence d’Angers des maladies neurogénétiques, la délégation Loire-Bretagne de l’association Huntington France a réuni plus de 130 participants à la journée des familles. Patients atteints de la maladie, familles, professionnels, médecins, équipe médicale du CHU d’Angers spécialisée dans les maladies rares… tous étaient présents à cette occasion.
Cette délégation couvrant les régions Pays de la Loire, Bretagne, Centre Val de Loire et Poitou-Charente, plusieurs responsables d’agence Vitalliance se sont rendues à l’événement. Parmi elles, Stéphanie de la Roche-sur-Yon, Alice de Nantes, Mélanie de Blois et Aurélie de l’agence d’Angers ont notamment pu partager l’aide que Vitalliance peut apporter aux malades Huntington.
Après un mot d’accueil et une présentation de l’association Huntington France par Mme Levron, responsable de la délégation Loire-Bretagne de l’association, nos quatre directrices d’agence sont intervenues. Elles ont notamment présenté les possibilités d’intervention des auxiliaires de vie au domicile des malades Huntington, les services proposés mais aussi les possibilités d’aide au répit pour les aidants familiaux, les liens tissés avec les partenaires médico-sociaux et tous les acteurs gravitant autour du client. Durant leur discours, les compétences des intervenants à domicile et leurs formations ont été mises en avant. Pour finir, elles ont parlé des réunions d’équipes et sessions expertes mises en place avec différents professionnels intervenant auprès de malades Huntington afin qu’un maximum de connaissances et de compétences puissent être transmises. Cette présentation a été suivie d’un temps d’échange avec les participants pour préciser certains points comme les différentes prises en charge possibles.
De nombreux professionnels sont intervenus tout au long de la journée : Alice Riviere, spécialiste de la vivrologie ou l’art de bien vivre avec la maladie, le Professeur Verny et son équipe médicale. Le Professeur a fait le point sur l’avancée de la recherche et sur le protocole de soins. Une séance sur le thème “Prise en charge de la maladie de Huntington aujourd’hui… et demain”, animée par l’équipe de neurogénétique du CHU d’Angers a permis de répondre à des questions autour de la maladie et de ses conséquences.
Marie Guitton, orthophoniste, a présenté le travail d’orthophonie auprès des malades Huntington. Puis d’autres acteurs du secteur médical ont pris la parole : diététiciennes, médecins, chercheurs…
Des scénettes théâtrales jouées par la compagnie Ergatica, extraites de leur spectacle “Je suis l’autre” et dans lesquelles les aidants sont rois, ont ponctué cette journée.
Cette rencontre passionnante et forte en émotions s’est clôturée par des échanges sur les différentes interventions et sur les attentes des familles de patients pour la future rencontre de 2019.
Nous remercions très chaleureusement toute l’équipe de bénévoles qui oeuvrent quotidiennement à 200% au sein de l’association Huntington France et particulièrement Mme Levron, qui nous donne déjà rendez-vous l’an prochain pour une nouvelle édition de la journée des familles.
Pour en savoir plus sur l’association Huntington France : https://huntington.fr/
