À 11 ans, Lou, cliente de Vitalliance, est atteinte du syndrome de Leigh, une maladie mitochondriale très rare qui touche 38 enfants dans le monde, Lou étant l’unique enfant en France. Cette maladie touchant le cerveau, provoque des difficultés de motricité fine, dans les gestes du quotidien comme se laver ou s’habiller par exemple, ou encore des douleurs musculaires après un exercice physique.
Déjà maman d’un petit Hugo, 6 ans, disparu des suites de la même maladie, Virginie s’engage activement dans la recherche sur cette maladie dans l’espoir de trouver un traitement pour sa fille et pour les autres enfants.
Mais pour mener ce combat, Lou et sa maman ont besoin de nous, de vous, à travers le soutien et la participation aux campagnes de don mis en place.
La première campagne a pour objectif de construire un projet de recherche sur la maladie génétique de Lou, avec l’Association des Maladies Mitochondriales, (AMMi). Elle est disponible sur la plateforme Helloasso où l’on y découvre aussi une vidéo de Virginie nous expliquant ses projets, et l’importance du soutien que chacun peut lui apporter. Et en cadeau, vous recevrez un beau et chaleureux remerciement de la part de Lou, à la fin de la vidéo 🙂
Une deuxième campagne a été lancée pour soutenir Lou et l’AFM Téléthon dans la recherche sur les maladies rares : on peut aussi y faire un don sur la page de collecte de Lou.
Depuis le lancement des campagnes de don, Virginie est fière et émue de voir une telle mobilisation en l’espace de quelques jours !
Mais le chemin reste encore long. Ainsi, pour aller plus loin, et inciter à la recherche sur la maladie génétique de sa fille, Virginie, en contact étroit avec l’AMMi, souhaite également mener son combat à l’échelle internationale, auprès de laboratoires étrangers, en Angleterre, en Hollande et aux Etats-Unis. “Je souhaite sensibiliser les parents au sujet des 38 enfants touchés par cette maladie, faire une campagne internationale pour soulever des fonds et inciter les laboratoires à faire des recherches sur le gène de Lou”, précise-t-elle.
Vitalliance est heureuse de soutenir Lou et sa maman dans leurs projets en participant aux collectes de dons pour aider les enfants, comme le souligne Virginie :
“ Les enfants sont plus forts que les adultes, nous devons être aussi courageux qu’eux et nous battre pour les aider !”
Pour suivre et soutenir Lou et sa maman, rendez-vous sur la page facebook “Tous unis autour de Lou” !
Un grand merci à Virginie Olive de nous avoir accordé ce temps d’échange.
