Nicole, cliente chez Vitalliance Toulouse Ouest depuis 1 ans et 9 mois souffre de la maladie de Charcot. C’est avec beaucoup d’émotion et d’humilité, qu’elle nous livre son témoignage poignant.
“Je ne savais pas ce qu’était la maladie de Charcot”
Il y a quelques années, Nicole, alors postière, est victime d’un accident de scooter suite auquel on lui diagnostiquera une sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. La vie bascule alors pour cette mère de deux enfants et grand-mère de deux petites-filles.
Paralysée des quatre membres, sa maladie évolue et se dégrade en 2016, ce qui l’oblige désormais à être sous ventilation mécanique (VNI : Ventilation Non Invasive).
Nicole nous témoigne l’extrême difficulté pour elle d’accepter ce handicap et sa nouvelle vie : “J’étais quelqu’un de très dynamique, c’est très dur pour moi, je ne connaissais pas la maladie de Charcot, je n’en avais jamais entendu parler. Aujourd’hui je suis en fauteuil roulant 14 heures par jour, c’est très éprouvant”.
Mais c’est aussi sur l’aspect personnel et familial que cette étape est très dure : “ce handicap nécessite beaucoup d’aménagements, il n’y a plus de place à l’improvisation, on est complétement bloqué, voyager en famille est très compliqué” nous raconte-elle.
“Les auxiliaires de vie sont à mon écoute”
Pour l’aider au quotidien, Nicole bénéficie de l’aide d’auxiliaires de vie dont elle souligne la gentillesse et l’écoute : “heureusement que mes auxiliaires de vie sont là, ce n’est pas évident pour elles non plus mais elles sont à mon écoute, et m’aident au quotidien”
Angelique, son auxiliaire de vie, connaît bien son métier puisqu’elle a travaillé durant 8 ans en EHPAD puis à l’APF. Elle accompagne Nicole depuis octobre 2020 dans les tâches de la vie quotidienne : aide à la toilette, soins, entretien du logement et veille scrupuleusement à l’adaptation de la ventilation non invasive.
Pour elle, la première qualité en tant qu’auxiliaire de vie, est de savoir être à l’écoute des besoins : “il faut savoir anticiper les demandes, rester positif, accepter les jours avec et les jours sans, et tout simplement apporter un peu de bonheur dans leur vie”.
Nous remercions chaleureusement Nicole et Angélique pour leur témoignage.
